세상에서 가장 아름다운 여행 아연이, 2006년 국토대장정, 순천 승주지역 아동센터, 유전성 거대 백악종, 전세계 단 5명이 앓고 있는 질환, 세가여 아연이 세상에서 가장 아름다운 여행 766회

 

어금니 아빠, 이영학, 이아연 친구 살인사건

SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 766회 방송 예고 ( 세상에서 가장 아름다운 여행 김지연, 김주우, 희망TV SBS )

지난주 이야기 인상 깊게 보았는데요.

그런 의미에서 이번 방송 역시 무척이나 기대됩니다.

이번주는 '아연이, 유전성 거대 백악종, 전세계 단 5명이 앓고 있는 질환, 2006년 국토대장정, 순천 승주지역 아동센터' 에 관한 이야기를 들여준다고 하네요.

현재 힘든 생활을 하고 있는 아연이이가 하루 빨리 병이 씻은 듯 나을 수 있었으면 좋겠네요.

잠시후 방송 시작하니깐요, 피곤하시겠지만 아연이 응원 한번씩 해 주시고 주무셨으면 합니다. ^^

그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다. 

편성 : SBS (수) 01:00 

진행 : 김지연, 김주우 

- Smile Again 

- 나쁜 천사들의 질투니까 괜찮아

- 전세계 단 5명이 앓고 있는 질환

- 유전성 거대 백악종을 앓는 아연이 

- 2003년 8월에 태어난 아연이는 행복했던 시간은 잠시 뿐

- 생후 6개월 때부터 얼굴이 비틀어지기 시작했습니다. 

- 뼈와 치아틀 사이(백악질)에 종양이 자라는 거대 백악종을 진단받았는데요. 

- 성장이 멈출 때까지 수차례 종양 제거술을 해야만 하는 희귀성 난치병

- 이것은 아버지로부터 물려받은 것이었습니다. 

- 열다섯의 나이에 벌써 일곱 차례의 종양 제거술을 받은 아연이. 

- 작년 여름에는 남아있는 얼굴뼈로 잇몸을 만들기 위해 뼈를 당겨 늘려주는 

- 골 신장술을 받아 얼굴에 고정 장치까지 끼고 살고 있습니다. 

- 혹시나 넘어질 수 있어 바깥 외출도 못 하는 상황. 

- 하루 빨리 학교에 가서 친구들을 만나고 싶은 마음이 굴뚝같습니다. 

- 하지만 아직도 아래턱에 남아있는 일부 병소들. 

- 성장이 멈출 때까지 몇 번은 더 수술을 해야만 하는데요. 

- 게다가 성인이 되면 양악 수술에 임플란트까지 해야 해서 

- 수술비용도 어림잡아 1억은 족히 든다고 합니다. 

- 여태껏 힘들다는 말 한마디 없이 씩씩하게 견뎌낸 아연이. 

- 그런 아연이에게 늘 미안하고 고마운 엄마, 아빠는 

- 사랑으로 한 고비 한 고비를 잘 넘어가길 바란다고 합니다. 

- 아빠, 저는 아프지만 괜찮아요 

- 자신의 병이 유전이 될 줄은 꿈에도 모르고 얻은 소중한 딸. 

- 하지만 딸의 아픔이 자신 때문이라 생각해 아빠는 괴로워합니다. 

- 하지만 자신이 느꼈던 외로웠던 시간을 그대로 대물려 주지 않기로 결심한 아빠. 

- 2006년 12월 25일 아빠는 얼굴에 종양이 퍼져 있는 

- 아연이의 사진을 싣고 첫 국토대장정에 나섰습니다. 

- 사람들로부터 멸시와 비난이 아닌 사랑을 받는 딸이 되기를 희망했던 것. 

- 덕분에 아연이를 향한 응원의 목소리들이 높아갔습니다. 

- 하지만 슈퍼맨 같았던 아빠는 이제 더 이상 예전과 같은 몸 상태가 아니라고 합니다다. 

- 골수염에 기질성 정신장애 판정으로 바깥 활동이 어려운 아빠. 

- 이제는 오히려 아연이의 도움을 받는 날이 많아진 아빠를 위해 

- 아연이가 고정 장치를 낀 채로 용기를 내어 바깥 외출에 나섰습니다. 

- 자신의 아픔은 착한 천사의 질투에서 비롯된 것이라 생각하기로 한 아연이. 

- 모든 것을 훌훌 털고 새로운 출발점 앞에 서보기로 결심합니다.  

- Dream With

- 순천 승주지역아동센터

- 21명 개구쟁이 아이들이 꿈

- 워낙 작은 마을이다 보니 아이들이 문화생활은 물론

- 다양한 체험을 할 수 있는 곳이 마땅치 않습니다. 

- 하지만 바쁜 직장을 뒤로 하고 센터로 달려와 마술 공연을 보여주거나, 

- 운영하고 있는 버섯 농장에서 직접 버섯 따기 체험을 할 수 있도록 

- 도와주는 등 많은 이웃들이 아이들에게 따뜻한 손길을 건네고 있었는데요.

- 이 밖에도 이웃들의 관심과 사랑은 승주초등학교 방과후 수업도 바꿔 놓았다고 합니다.

- 얼핏 보면 문명과 동떨어져 있을 것 같지만, 교실 문을 열면 음악소리가 가득! 

- 듣는 사람들의 귀를 행복하게 해주고 있습니다.

- 2008년도 예술꽃 씨앗학교 1기로 선정돼 지원을 받으며 시작한 오케스트라 수업. 

- 덕분에 아이들의 실력은 수준급입니다. 

- 예산부족으로 한 때 중단 위기에 처한 적도 있었지만, 

- 지역 이웃들의 노력과 도움으로 계속 이어오고 있다고 라는데요.

- 이런 주변 이웃들의 따뜻한 사랑을 받으며, 승주 아이들은 밝고 활기차게 성장하고 있습니다.

- 여기에 희망TV SBS도 사랑의 마음을 더하기로 했는데요.

- 바로 아이들이 꿈을 찾고, 나를 알아갈 수 있도록 푸드 테라피 수업을 지원하기로 한 것. 

- 과연, 아이들의 첫 수업에서 어떤 행복이 담긴 요리를 만들어 낼수 있을까요?