나눔 0700 형제는 용감했다

희귀근육병, 근이영양증을 앓고 있는 민수, 민규 씨 형제 

한창 때라 불리는 20대 청춘인 김민수(22세), 민규(20세) 씨 형제. 여느 20대와 달리 외출은 엄두도 낼 수 없는 형제는 집에서만 시간을 보내고 있습니다. 어릴 때만 해도 친구들과 함께 잘 뛰어놀던 민수, 민규 씨 형제. 특히 민규 씨는 태권도도 배웠을 만큼 건강했었는데요. 그랬던 형제는 11살, 9살 때 근이영양증이라는 희귀병 판정을 받았습니다. 민수, 민규 씨 형제가 앓고 있는 근이영양증은 평균 수명이 열다섯 살밖에 되지 않는 희귀근육병입니다. 그런 형제를 볼 때마다 아빠 김진옥(53세) 씨의 속도 바짝 타 들어 가는데요. 아빠 진옥 씨는 혼자서 아무것도 할 수 없는 두 아들의 손과 발이 되어주고 있습니다. 아픈 두 아들을 돌봐야 하기에 세 배로 부지런히 살아가는 아빠 진옥 씨. 그런 진옥 씨에게 돌봐야 할 사람이 또 있습니다. 바로 지적장애가 있는 아내 김영미(47세) 씨인데요. 설상가상으로 영미 씨는 민수, 민규 씨 형제와 같은 병인 근이영양증을 앓고 있어 형제를 돌볼 여력이 되지 않습니다. 아빠 진옥 씨가 아픈 식구들을 돌보면서 일용직으로 일하며 생계를 책임지고 있지만 치료비와 생활비를 홀로 감당하기는 버겁기만 합니다. 자라나는 뼈와 달리 근육은 메말라가는 병인 근이영양증. 그러다보니 성인임에도 불구하고 형제의 몸무게는 겨우 40kg 남짓입니다. 더군다나 병의 진행을 막을 수 있는 방법이 현재는 없습니다. 민수, 민규 씨 형제는 앞으로 어떻게 살아가야 할지 위태로운 하루하루를 보내고 있습니다. 스스로 걸어 다니고, 뛰어다니는 것... 남들에게는 당연하고 평범한 일상이 민수, 민규 씨 형제에게는 간절한 바람입니다. 이 형제가 희망을 잃지 않고, 밝은 내일을 향해 한걸음 내디딜 수 있도록 많은 응원과 관심 부탁드립니다.