소나무 레녹스 가스토 증후군 황서준 엄마 김래형 세상 무엇과도 바꿀 수 없는 보물 서준이 희소 난치병 소나무 545회 출연진 나이 사연 후원 촬영지 장소 5월 6일

소나무 레녹스 가스토 증후군 황서준 엄마 김래형 세상 무엇과도 바꿀 수 없는 보물 서준이 희소 난치병 소나무 545회 출연진 나이 사연 후원 촬영지 장소 5월 6일

MBN 소중한 나눔 무한 행복 소나무 545회 2022년 5월 6일 방송 시간 출연진 나이 사연 후원 촬영장소 

세상 무엇과도 바꿀 수 없는 보물, 서준이
모두가 하루를 시작하는 아침, 엄마 김래형(42) 씨와 아들 황서준(15) 군도 새로운 아침을 맞이합니다. 
익숙한 손길로 석션을 꺼내 들고 서준이의 가래를 제거하는 래형 씨. 
남들과는 조금 다른 아침이지만, 이들에겐 벌써 10년이 넘게 이어져 온 일상입니다. 
교복을 입고 한창 뛰어놀 나이인 열다섯 살. 
하지만 서준이는 숨 쉬는 것조차 쉽지 않은데요. 
침 한 번, 가래 한 번 삼키는 것이 위급상황으로 이어질 수 있기에 오늘도 래형씨는 서준이에게서 눈을 뗄 수 없습니다. 
하루에도 몇 번씩 석션을 하고, 기저귀를 갈고, 약과 유동식을 챙기고. 그렇게 온종일 서준이를 살피다 보면 정작 래형씨는 밥 한 끼 못 먹는 날들이 허다합니다.
“믿어지지 않았어요.”
두 돌이 채 되기 전, 눈을 잘 마주치지 않고 모빌을 보지 않아 찾아간 병원에서 서준이는 영아연축 진단을 받았습니다. 
이후에도 계속된 느린 성장에 온 병원을 돌아다닌 결과는 레녹스가스토 증후군 판정. 
이름도 생소한 이 병은 뇌병변 중에서도 예후가 좋지 않다는 희소 난치병입니다. 
약을 먹어도, 수술을 해도 낫기보단 점점 더 증세가 심해진다는 레녹스가스토 증후군. 
하루에도 몇 번씩 찾아오는 경련에 서준이는 더 이상 듣지도, 보지도 못하는 상태입니다. 
절망적인 소식에 전남편은 이혼을 요구했고, 우울증까지 찾아온 래형씨. 하지만 그런 래형씨를 일으켜 세운 건 다름 아닌 아들 서준이었습니다.
“엄마라고 딱 한번 불렀어요.”
기도 절개 전, 극심한 경련에 시달리던 서준이가 내뱉은 ‘엄마’라는 한 마디. 
그 말이 마치 내가 이렇게 아프니 나 좀 도와달라고 여겨졌다는 래형 씨. 
식염수, 소독 용품 등 한 달에 의료소모품 비용만 백만 원이 넘게 들지만, 래형 씨는 단 한 순간도 서준이를 포기한 적이 없습니다. 
쑥쑥 커가는 서준이가 고맙지만 때로는 부담이 되기도 하는데요. 
40kg가 넘는 서준이를 하루에도 몇 번씩 들다 보면 무릎도, 팔도 성할 리가 없습니다. 
‘뚝’ 하는 소리에 찾아간 병원에서 퇴행성관절염 진단을 받은 래형 씨. 
무리하지 말고 물리치료를 받자고 권유받았지만, 서준이를 돌보는 래형 씨에겐 사실상 불가능에 가까운 일입니다.
“지금처럼만 지내고 싶어요.”
양육비 없이 수급비와 양육수당만으로 생계를 유지해야 하는 래형 씨. 
어머니의 도움으로 당장의 집 걱정은 덜었지만, 현재의 집은 골목이 좁아 차 한 대 들어오기도 힘든 상황입니다. 
장애인 택시 역시 들어오지 못해 병원에 갈 때면 래형씨는 매번 서준이를 데리고 큰길까지 나가야 하는데요. 
비용도 비용이지만, 작년만 해도 다섯 번이나 응급실을 찾은 서준이기에 래형 씨는 불안하기만 합니다. 
뭐 하나 쉽지 않은 상황이지만 힘든 시간을 버텨주는 서준이가 그저 고맙고 미안하다는 래형 씨. 
래형씨의 소원은 그저 지금처럼만, 오늘만 같은 하루가 계속되는 것입니다. 
레녹스가스토 증후군으로 의사소통조차 쉽지 않은 서준이. 
그런 서준이를 위해 기꺼이 일상을 포기한 엄마 래형 씨. 
이름도 생소한 희소 난치병에 평범한 일상을 빼앗긴 가족. 
조금 더 함께하고 싶다는 두 모자의 작은 소망이 이뤄지기를 간절히 기도해 봅니다.
레녹스가스토 증후군이라는 희소난치병으로 온종일 침대에만 누워있어야 하는 서준이 
그런 서준이를 위해 기꺼이 일상을 포기한 래형 씨
힘든 상황에서도 행복을 찾는 두 모자의 이야기를 MBN 소나무에서 만나보세요